一名“空鼻症”患者的自救之路是怎样的?

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  • 作者: 万博体育APP   来源:http://www.bjeasychem.com    栏目:万博体育APP    日期:2019-10-09
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      水蒸气弥漫整个狭小的浴室,孙素林得以大口地呼吸,鼻腔里的温暖与湿润对他们弥足珍贵。“魏则西事件“两年整,孙素林起诉百度侵权的案子被海淀法院正式立案,这是国内首例虚假医疗广告受害者起诉百度正式立案开庭的案子。四年前,孙素林因“空鼻症”窒息摔倒在街头,四年间,她从抑郁、寻死,到勇敢面对病魔,为病友打气,并与给她带来苦难的公司与机构抗争。“空鼻症”在国内医学界尚存争议,被多方“回避”,但孙素林没有放弃自己,与丈夫陶杰一起走上自救之路。

      孙素林本有一份稳定的外企工作,月入两三万,与家人在上海买了房,过着与世无争的安逸生活。2014年3月26日,下班路上,连续的窒息感袭来,孙素林感到缺氧、胸闷、心慌、无力瘫软……濒临死亡的感觉随之毫无征兆地降临。她张大了嘴,但吸进的空气仿佛刀子般侵入她的鼻腔深处,划着她的喉咙。从那天起,孙素林再无法感受到正常的空气,她丧失了劳动能力,生活自理困难。经多家医院专业诊断,孙素林得了“空鼻症”。 至今孙素林病情依然不见好转,走不到几十米路,孙素林就难受瘫软。陶杰买的塑料椅被她坐坏了好几把,后来改用竹椅,再后来,孙素林习惯了席地而坐。

      “空鼻症”,又称空鼻综合征(ENS),其常见症状有矛盾性鼻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、抑郁症等。据了解,在国内耳鼻喉学界,“空鼻症”目前尚不被视为一种疾病,对其名称存有争议。而且由于触及“过度医疗”等敏感问题,空鼻症多被医疗界所“回避”。每天不间断吃药、喷鼻早已成了孙素林的习惯,房间里的电风扇和加湿器也需一直开着。

      在孙素林窒息摔倒的四个月前,因外耳道瘙痒,她去上海某医院耳鼻喉科就诊。在医生的指引下,她懵懂地接受了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。那是孙素林从百度上搜索到的一家“解放军医院”,因陶杰是军人后代,而这家医院百度搜索排名又是最靠前,孙当时非常放心。

      鼻甲黏膜缺失导致身体供氧不足,气血衰败,从而引起一系列的并发症。孙素林五脏六腑均出现不同程度的病症,吃药成了家常便饭。角落里是一箱箱的药,陶杰带着她到各种医院,尝试了各种办法。

      稍长时间的站立与行走都让孙素林感到窒息,许多时候她都躺在床上。陶杰偶尔要求孙素林陪他一起去买菜,活动筋骨透透气,路上孙素林不时找地方坐下。孙素林表示,她愿用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子,四肢残缺还能得到别人的同情,可空鼻症却不被理解。

      每天晚上孙素林依靠安眠药才能入睡,一开始她几度试图自杀,丈夫与母亲不得不把家里的锋利物都藏起来,24小时轮流守候。有一次陶杰刚进卫生间,忽听见玻璃窗滑动的声音,他飞奔进房死死抱住正准备跳窗的孙素林,他离不开孙。孙素林开窗透气,如今她不想那么快死了,她想跟这个病斗争到底,不只为了陶杰,也为了更多跟她一样患病的人。

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